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临终前对妈妈说：我爱你 3月3日下午，在医院的一台器官捐献手术上，医务人员对着手术台上去世的小女孩集体默哀。这位名叫林诺恩的6岁女孩，因患上弥漫性内生型桥脑胶质瘤（DIPG），经过与疾病1年多的斗争后，不幸去世。她的母亲蒲晓丹签下《人体器官捐献确认登记表》。小诺恩捐献出1个肝脏、1对眼角膜、2个肾脏，以另外一种方式活在人间。 年12月底，因头疼等症状，林诺恩的家人带着小女孩就医。经过活检手术，确诊为弥漫性内生型桥脑胶质瘤。 弥漫性内生型桥脑胶质瘤（DIPG）属于脑干胶质瘤，是一种致死率极高却又缺乏有效治疗手段的儿童恶性脑肿瘤，呈弥漫性、浸润性生长，恶化进展快。由于其位于大脑的重要功能区域——脑干，因此诊断通常是通过影像学特征和临床表现。针对典型特征不明显无法确诊的，会进行手术活检。而研究显示，接近80％受检的DIPG中，包含一种组蛋白编码基因“K27”处的突变。 医院院长林志雄医生告诉“医学界”，DIPG在儿童脑干肿瘤中约占75%-80%，病变部位范围弥散，导致手术治疗受限。目前没有特效的治疗方法，主要治疗方式包括放、化疗联合治疗，预后差，中位生存期仅为9个月左右。 在绝症面前，面对不少亲友“治不治都一样的”的劝说，蒲晓丹选择相信奇迹。她带着小诺恩，医院，尝试了中医西医各种治疗方法。去年，她和女儿回到福州，医院接受治疗。 蒲晓丹告诉《福建日报》，在女儿确诊后，她选择告诉女儿实情。一方面，她考虑到后续治疗需要孩子配合；另一方面，她相信自己的女儿是一个懂事的孩子，能够做到理解和体谅。 在林志雄医生的眼里，有一件让他印象深刻的事：家属面对至亲身患绝症的巨大悲伤，却仍能理性面对疾病和治疗。林志雄回忆，在一年多的治疗过程中，小诺恩的母亲蒲晓丹对DIPG的了解，逐渐接近“专家”水准，有着很好的依从性。她经常会坐下来，和医生探讨疾病的特点、目前国内外治疗进展，在面对医生的治疗建议时，也会合理地提出自己的疑问和看法，并积极配合医生治疗。此外，她还主动担任起“志愿者”，经常为病房里其他患有同类疾病的患儿家属进行科普，答疑解惑。 诺恩病发后，蒲晓丹还加入一个儿童DIPG互助
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